Le diagnostic, comme un puzzle qui s’assemble
Tout commence un vendredi soir de janvier 2001. L’épouse de John fait une crise d’épilepsie. L’hôpital local la garde en observation. Dès le lendemain, un neurologue annonce la nouvelle : tumeur au cerveau. Le choc est immense.
« C’est un désastre quand on vous annonce ça. Même si tous les symptômes prennent sens », relate John.
Un ami neurochirurgien leur permet d’obtenir rapidement un rendez-vous dans un hôpital universitaire. L’opération est programmée deux semaines plus tard. Un laps de temps suspendu, où ils évoquent l’essentiel : avenir, enfants, funérailles.
« C’est un désastre quand on vous annonce ça. Même si tous les symptômes prennent sens », relate John.
Après l’opération, une autre personne
« On ne nous avait pas prévenus que de tels changements de personnalité pouvaient arriver », se souvient John.
Le diagnostic est confirmé. La chirurgie enlève 75 % de la tumeur, mais le reste est inopérable. Aucun autre traitement ne sera tenté, sinon des médicaments pour lutter contre les éventuelles crises d’épilepsie. Mais c’est l’après-opération qui bouleverse tout. Sa femme n’est plus la même.
Il perd alors celle avec qui il avait encore, quelques jours plus tôt, des conversations profondes. Ce deuil en creux devient une souffrance majeure, partagée dans les groupes de soutien qu’il fréquente depuis.
« Comment vivre avec quelqu’un qui n’est plus tout à fait lui-même ? »
L’impact est total. John s’arrête de travailler pour s’occuper de sa femme et de leurs trois filles. Son employeur est compréhensif… Un temps seulement. John doit imposer que sa famille passe avant son travail. Leurs filles reprennent très vite leur quotidien. Plus tard, viendront les angoisses. Chaque mal de tête devient source de panique. Chacune passera une IRM, par peur de l’hérédité.
Une solitude médicale et sociale
John fait état d’un grand déficit d’information face aux conséquences humaines et émotionnelles de la maladie. « On nous a parlé de l’aspect médical, mais jamais de l’après », s’étonne-t-il. Il décrit aussi la difficulté à être cru par son entourage. Sa femme semblait “normale” aux yeux de leurs amis. Il a senti qu’on le renvoyait à ses impressions, ou que l’on minimisait l’impact de la maladie.
Avec vingt ans de recul, John constate quelques avancées, notamment l’accès à l’information grâce à Internet. Mais les familles restent souvent livrées à elles-mêmes, surtout hors des grands centres hospitaliers. Et la violence du non-choix médical est toujours là.
« Si on ne faisait rien, elle mourrait en deux à quatre semaines. Ce n’est pas un vrai choix. »
Le gliome, une tumeur cérébrale rare et agressive : lire notre décryptage
Paroles de patients, vivre avec un gliome
À travers ce recueil de témoignages, Servier souhaite mettre en lumière la voix de celles et ceux qui vivent avec une tumeur cérébrale, et plus particulièrement un gliome, une forme rare de cancer du cerveau.
Dans cette publication, Marcus, Rebecca, Dirk, John, Nick et Ashley racontent leur histoire, leur parcours et leur combat contre la maladie. Au-delà des récits, « Paroles de patients, vivre avec un gliome » illustre la volonté du groupe Servier de placer le patient au cœur du processus de recherche et développement en oncologie.
« Paroles de patients, vivre avec un gliome » : lire la publication