Paroles de patients, vivre avec un gliome

SOUNDING OUT PATIENTS

par dirk

Je n’avais pas vraiment de symptômes, juste quelques maux de tête de temps en temps. Mais, en 2019, j’ai fait une crise d’épilepsie. C’est là que tout a commencé.

Avec sa femme et ses deux filles, Dirk vit dans un petit village de la région de Düsseldorf en Allemagne. Il y a six ans, sa vie bascule : il est diagnostiqué d’un gliome.

Le combat pour la vie

Pour Dirk, tout s’enchaîne rapidement : scanner, IRM, suivis d’une opération, une semaine plus tard, jour pour jour. L’hôpital local, qui réalise alors les examens, prend soin de le renvoyer vers un plus grand centre pour la chirurgie. Toutefois, à sa sortie, personne ne lui communique d’information. Pour seule consigne, il doit consulter un oncologue, qui réalisera le suivi. « Les résultats nous ont été donnés trois semaines plus tard, par un médecin contraint de récupérer les détails par téléphone, auprès de sa collègue. Nous, nous étions sous le choc », se souvient Dirk.

Toutefois, à sa sortie, personne ne lui communique d’information. Pour seule consigne, il doit consulter un oncologue, qui réalisera le suivi. « Les résultats nous ont été donnés trois semaines plus tard, par un médecin contraint de récupérer les détails par téléphone, auprès de sa collègue. Nous, nous étions sous le choc », se souvient Dirk.

« Je n’avais pas vraiment de symptômes, juste quelques maux de tête de temps en temps. Mais, en 2019, j’ai fait une crise d’épilepsie. C’est là que tout a commencé. »

Dirk enchaîne ensuite six semaines de radiothérapie et douze mois de chimiothérapie orale, qu’il tolère bien. Depuis, il est suivi à l’hôpital universitaire de Düsseldorf avec une IRM tous les trois mois. Un rythme qui devrait se poursuivre à vie. Pour ses proches, c’est un soulagement. Si Dirk n’est pas encore en rémission totale, l’évolution est positive.

« J’ai perdu ma sœur à cause d’un lymphome non hodgkinien qui s’est propagé dans tous les organes. Mes parents craignaient donc de perdre leur dernier enfant. Mais en décembre, cela fera cinq ans pour moi », précise-t-il.

Lire notre décryptage : Le gliome, une tumeur cérébrale rare et agressive

Retrouver un nouvel équilibre

Au quotidien, son épouse, infirmière, lui apporte un soutien précieux. Elle décrypte les comptes rendus médicaux, gère les rendez-vous et navigue à travers des décisions parfois peu transparentes.

Côté professionnel, Dirk a repris le travail six mois après son opération, à distance, soutenu par son employeur et le médecin du travail. Son seul regret : avoir dû renoncer au sport intensif, comme le volley ou le football, pour éviter le risque de crise. Isolé dans un village, sans transports en commun, il dépend aussi d’un traitement pas toujours simple à obtenir.

Néanmoins, la vie a repris son cours, différemment. Il confie : « Je ne montre plus mes émotions comme avant. J’ai du mal à pleurer. C’est peut-être un effet de la radiothérapie ».

Leurs filles, âgées de 7 et 10 ans au moment du diagnostic, ont elles aussi été marquées par la maladie. Pour leur permettre de mieux vivre la situation et leur donner un espace de parole, le couple a fait appel à une équipe locale qui les a beaucoup aidées.

Transformer une épreuve en engagement

Aujourd’hui, Dirk a lui aussi rejoint un groupe d’entraide, qu’il coanime en tant que bénévole. « Nous accompagnons les nouveaux patients et les aidons à s’informer. C’est un engagement total, mais nous sommes trop peu nombreux », explique-t-il. Avec le recul, Dirk sait ce qui lui a le plus manqué : « Un vrai soutien administratif. Les aides existent, mais il faut tout chercher soi-même. Personne ne vous guide. C’est pourquoi je m’engage : pour informer les patients sur leurs droits. En Allemagne, une carte de reconnaissance de handicap donne accès à des avantages concrets, encore faut-il le savoir. Ce qu’il manque vraiment, c’est l’information. »

« Nous accompagnons les nouveaux patients et les aidons à s’informer. C’est un engagement total. »