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Comment j’ai trouvé la force dans mon combat face au diabète

SOUNDING OUT PATIENTS

Je sais maintenant qu’avoir le diabète ne signifie pas renoncer à la vie. Il faut simplement apprendre à la vivre différemment, voire encore plus pleinement.

Mon père est décédé à la suite de complications de son diabète alors que j’avais à peine 15 ans. Et maintenant, c’était moi qui étais atteinte de la même maladie.

Cette pensée me hantait au départ. Lorsque le diagnostic est tombé, je me suis dit : « Ça recommence. Tout ce qu’a vécu mon père va m’arriver. »

Je ne me souviens plus exactement de quel jour il s’agissait. Simplement que je ne parvenais pas à respirer normalement. Je me sentais oppressée et j’avais les idées confuses. Pourtant, une partie de moi pensait que tout allait bien et que j’avais simplement besoin de me reposer. Et peut-être de boire de l’eau. 

Je ne me sentais pas très en forme depuis quelques semaines : j’étais fatiguée, faible, pas tout à fait moi-même. Mais ce matin-là, c’était différent. Tout semblait plus lourd, plus intense, comme si mon corps avait atteint ses limites.

Lorsque l’ambulance est arrivée, je ne tenais même pas debout. L’ambulancier m’a piqué le doigt pour contrôler ma glycémie : « 580 », a-t-il indiqué. Ce taux est devenu la frontière entre mes deux vies : celle d’avant et celle d’après.

Je m’appelle Beatriz et je suis diabétique depuis l’âge de 24 ans.

À aucun moment je n’ai pensé que le diabète ferait partie de ma vie. Et pourtant, c’est le cas aujourd’hui.

Tout a commencé en 2015. J’avais 24 ans et je vivais comme une jeune de mon âge. Quelques mois plus tôt, j’avais réalisé une analyse de sang de routine qui avait révélé une glycémie légèrement élevée. Les médecins ne semblaient pas très inquiets. « Faites simplement attention à votre alimentation et faites un peu plus d’exercice », m’avaient-ils recommandé.

J’ai donc suivi leurs recommandations et adopté des habitudes plus saines, en surveillant par exemple ce que je mangeais. Cependant, malgré mes efforts, quelque chose n’allait pas. Je perdais du poids rapidement.

Je ressentais constamment des nausées, des douleurs abdominales… mon corps essayait clairement de me dire qu’il y avait un problème.

Je ne le savais pas encore, mais je vivais déjà avec le diabète.

C’était un matin d’octobre, je ne suis pas près de l’oublier. En me levant, je me sentais très mal, bien plus que je ne l’avais jamais été. Je vomissais, j’étais prise de vertiges, faible et submergée par un profond sentiment de malaise. J’avais l’impression que mon corps défaillait de l’intérieur.

Je me suis donc rendue à l’hôpital, avec l’espoir d’obtenir des réponses et de comprendre ce qui m’arrivait. Le personnel soignant a réalisé quelques tests, mais personne n’a contrôlé ma glycémie. On m’a renvoyé chez moi, avec un diagnostic d’infection de l’estomac, qui était faux.

À mesure que la journée passait, mon état empirait rapidement. Je ne pouvais plus tenir debout. Ma respiration s’accélérait et devenait peu profonde. J’éprouvais une sensation de confusion, comme si mon cerveau n’arrivait pas à suivre. J’ai alors téléphoné à ma mère en lui disant : « Nous devons retourner à l’hôpital. »

Elle a appelé une ambulance. Lorsqu’elle est arrivée, je me souviens que l’ambulancier a piqué mon doigt pour contrôler ma glycémie. Elle était à 580. Cela m’a fait un choc. « Oh mon dieu », ai-je réagi. « J’ai du diabète et mon taux de glucose est vraiment élevé. »

Le médecin a confirmé que mon état était grave. Je devais être admise en service de soins intensifs. Cependant, en raison de problèmes d’assurance maladie, aucun lit n’était disponible pour moi à ce moment-là. Le médecin a donc dû prendre une décision rapidement. Il a indiqué à ma mère : « Nous allons vous mettre dans un taxi. Allez à l’hôpital le plus proche. Aucun établissement ne peut refuser de vous soigner dans votre état. » C’est ce que nous avons fait.

C’était vraiment comme dans un film. J’étais en fauteuil roulant, pouvant à peine bouger. Le chauffeur de taxi et ma mère m’ont aidée dans l’hôpital. Je me souviens de l’ouverture des portes, du personnel infirmier accourant vers nous et que tout allait très vite.

Ensuite, c’est le flou total. J’ai simplement quelques flashs : des voix prononçant mon nom, les lumières aveuglantes de l’hôpital, les bips des machines.

Le lendemain, les médecins sont venus me parler. C’est à ce moment-là qu’ils ont donné un nom : acidocétose diabétique ; puis un autre : pancréatite.

J’étais abasourdie, en particulier par le second. Je ne présentais aucun facteur de risque de pancréatite. Je ne buvais pas d’alcool ni ne prenais de médicaments susceptibles de l’avoir déclenchée. Finalement, on l’a qualifiée d’idiopathique.

J’ai été hospitalisée pendant 15 jours, dont sept ou huit en service de soins intensifs. Cette période a été difficile, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Pendant plusieurs jours, je n’ai pas pu manger ni même boire.

Je me souviens à quel point les douleurs abdominales étaient intenses, à quel point j’ai risqué une intubation et comment le port intraveineux dans mon bras a fini par entraîner une infection. Les médecins m’ont même avoué qu’à un moment j’avais été proche de sombrer dans le coma.

Et pourtant, je m’en suis sortie. Je me suis bien rétablie, mieux que quiconque ne l’aurait pensé, sans complications ni effets à long terme.

Une fois mon état stabilisé, les médecins ont commencé à effectuer d’autres analyses. Dans un premier temps, ils pensaient que j’avais un diabète de type 1. Cependant, les tests sérologiques et des examens plus détaillés leur ont permis de confirmer qu’il s’agissait d’un diabète de type 2. Cela semblait logique, compte tenu de mon passé, de ma génétique et de mes antécédents familiaux. Ma mère est atteinte d’un diabète de type 2, tout comme l’étaient mon père, mes grands-parents et mes oncles.

Pour autant, le savoir n’a pas rendu les choses plus faciles à accepter. Au contraire, entendre ces mots prononcés à haute voix a sonné comme un coup de massue, car le diabète représentait bien plus qu’une maladie pour moi : des réminiscences du passé, la peur, la perte.

Mon père est décédé à la suite de complications de son diabète alors que j’avais à peine 15 ans. Et maintenant, c’était moi qui étais atteinte de la même maladie.

Cette pensée me hantait au départ. Lorsque le diagnostic est tombé, je me suis dit : « Ça recommence. Tout ce qu’a vécu mon père va m’arriver. »

J’ai mis du temps avant de l’accepter, mais petit à petit, j’ai pris conscience d’une chose importante : il existe des traitements du diabète, bien plus avancés aujourd’hui qu’il n’y a 10 ou 20 ans.

J’ai commencé par l’insuline pendant une longue période, puis je suis passée à un traitement par voie orale. J’ai compris que ma vie pouvait être différente. Je n’avais pas à traverser tout ce que mon père avait enduré.

Cette année, cela fait presque 10 ans que mon diabète a été diagnostiqué. Je continue à consulter régulièrement mon médecin, je réalise mes tests sanguins et je surveille attentivement ma glycémie. Je sais maintenant qu’avoir le diabète ne signifie pas renoncer à la vie.
Il faut simplement apprendre à la vivre différemment, voire encore plus pleinement.

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