Le couple encaisse, s’adapte et traverse l’épreuve avec une lucidité désarmante. Aujourd’hui, Nick anime des groupes de parole entre patients. Ashley, infirmière, est restée à ses côtés, soutien de chaque instant. Ensemble, ils ont apprivoisé l’inacceptable, et s’adaptent à leur nouvelle normalité.
Une nuit, une chute et un lourd diagnostic
Nous sommes en avril 2020. Nick tombe du lit au milieu de la nuit : il s’agit d’une crise d’épilepsie. Après qu’Ashley a confirmé qu’il n’avait aucun antécédent d’épilepsie, il a été emmené à l’hôpital, où un scanner a révélé une tumeur de la taille de quatre balles de golf. Nick, qui n’a jamais été malade, se retrouve propulsé au cœur d’une urgence médicale vitale.
« Au début, j’ai cru qu’il plaisantait, parce qu’il est toujours drôle. Mais j’ai ensuite compris que c’était vraiment grave. » Ashley
Dans les jours qui suivent, tout s’accélère. L’opération est programmée pour le vendredi, soit cinq jours à peine après la crise. Pas le temps de tergiverser, ni de prendre un deuxième avis. Il faut se décider vite. Ashley prend les rênes. « Elle a insisté pour que je rentre à la maison avant l’opération. Nous avons fait une directive anticipée de soins, pour être préparés au pire, tout en espérant le meilleur », se rappelle Nick.
Un personnel soignant à l’écoute
Grâce à son esprit d’initiative, Ashley identifie un excellent neurochirurgien, vérifie ses références, sécurise chaque décision. En parallèle, elle anticipe les questions administratives. L’après-opération est intense avec, notamment, une rééducation orthophonique de trois mois pour rétablir sa capacité à communiquer. Le protocole de soins fonctionne bien, et le neuro-oncologue qui le suit fait un choix rare : attendre avant d’entamer les traitements lourds, misant sur la surveillance plutôt que sur l’agressivité thérapeutique. Une stratégie qui va se révéler gagnante.
La vie après, entre vigilance et gratitude
Aujourd’hui, Nick passe une IRM tous les trois mois, suivie d’une téléconsultation. Il a repris le travail et mène désormais une vie « normale », bien que « différente », car il s’est recentré sur l’essentiel. « Cette expérience nous a rendus plus reconnaissants chaque jour », reconnaît le couple.
De l’intime au collectif : s’engager pour ne pas rester seul
Nick s’investit également dans des courses caritatives et des associations. Il anime des groupes de parole entre patients, pour partager son expérience. De son côté, Ashley est devenue une aidante informée et active, sans jamais minimiser la difficulté.
Le gliome, une tumeur cérébrale rare et agressive : lire notre décryptage
Paroles de patients, vivre avec un gliome
À travers ce recueil de témoignages, Servier souhaite mettre en lumière la voix de celles et ceux qui vivent avec une tumeur cérébrale, et plus particulièrement un gliome, une forme rare de cancer du cerveau.
Dans cette publication, Marcus, Rebecca, Dirk, John, Nick et Ashley racontent leur histoire, leur parcours et leur combat contre la maladie. Au-delà des récits, « Paroles de patients, vivre avec un gliome » illustre la volonté du groupe Servier de placer le patient au cœur du processus de recherche et développement en oncologie.
« Paroles de patients, vivre avec un gliome » : lire la publication