Le combat de Matt et Rebecca face à la maladie
C’est en 2007, un peu plus de 12 ans avant leur rencontre, que le mari de Rebecca, Matt, reçoit son diagnostic. Il apprend la nouvelle sur le parking de l’hôpital, à la sortie d’un scanner : il est atteint d’un oligodendrogliome de grade 2, une forme rare et complexe de tumeur du cerveau qui concerne principalement les adultes. S’enchaînent alors des années de traitements : chimiothérapies, craniotomie éveillée, ou encore radiothérapie. À cela s’ajoute une surveillance active par les équipes médicales, avec lesquelles Rebecca garde par ailleurs un lien privilégié, elle est entièrement associée – chose rare – aux décisions. Matt fait malheureusement une rechute en 2020, peu après son mariage avec Rebecca. Cette étape marque un tournant dans leur vie commune.
« J’étais déjà sensibilisée à travers mes rencontres au sein de l’association. Je savais donc que cela pouvait arriver. Mais on ne mesure jamais vraiment l’impact avant d’y être confronté directement », confie Rebecca sur son rôle d’aidante.
Heureusement, elle peut compter sur son entourage et sur un « navigateur », une personne ressource mise à disposition par l’association : « C’est une vraie chance, car la plupart des aidants sont seuls avec très peu d’information et utilisent les moteurs de recherche comme unique recours. Le traitement a causé plus de dommages que la tumeur elle-même : perte de mémoire, difficultés pour s’exprimer, faiblesse du côté droit. Néanmoins, nous n’avions pas d’autre choix que de faire avec », explique Rebecca.
« On me demande souvent comment va mon mari, mais rarement comment je vais, moi »
Le rôle d’aidant, c’est du temps plein. Au quotidien, Rebecca assume seule l’organisation de la vie domestique. Courses, gestion des finances, rendez-vous médicaux, coordination des aides… Sa vie professionnelle se voit profondément bouleversée par ses responsabilités de proche aidante à la maison. Et à mesure que l’état et les difficultés de son mari s’aggravent, elle décide de renoncer à son poste à temps plein à la tête de la fondation. Sa relation de couple évolue, elle aussi. Il n’est pas rare qu’elle doive cacher ses émotions, attentive à ne provoquer aucun stress qui risquerait d’aggraver l’état de Matt. « Voir le déclin de son conjoint est extrêmement douloureux. Les médecins m’ont plusieurs fois alertée : il pourrait perdre la parole », s’émeut-elle. Son conseil ? Accepter de se faire aider.
« Il faut accepter de se faire aider. C’est difficile, mais essentiel. On ne mesure pas la charge cognitive, émotionnelle et psychologique que représente l’accompagnement d’un patient atteint d’un cancer du cerveau, avec les changements de personnalité que cela implique. Il faut une vraie sensibilisation, ainsi que des informations claires, données directement par les soignants au patient et à ses proches. »
Le gliome, une tumeur cérébrale rare et agressive : lire notre décryptage
Paroles de patients, vivre avec un gliome
À travers ce recueil de témoignages, Servier souhaite mettre en lumière la voix de celles et ceux qui vivent avec une tumeur cérébrale, et plus particulièrement un gliome, une forme rare de cancer du cerveau.
Dans cette publication, Marcus, Rebecca, Dirk, John, Nick et Ashley racontent leur histoire, leur parcours et leur combat contre la maladie. Au-delà des récits, « Paroles de patients, vivre avec un gliome » illustre la volonté du groupe Servier de placer le patient au cœur du processus de recherche et développement en oncologie.
« Paroles de patients, vivre avec un gliome » : lire la publication